Российская Информационная Сеть
English   Контакты
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ
ТОП-дайджест  Хроника  Эксклюзив  Фоторепортажи  Личное мнение  Погода  Комментарии  Поиск  RSS  Интернет-радио  
 Топ 20 сегодня Топ 20 сегодня 
Опубликована информация об "экстремальной" радиации на УралеОпубликована информация об "экстремальной" радиации на Урале
Песков призвал не осуждать школьника за выступление в бундестагеПесков призвал не осуждать школьника за выступление в бундестаге
Девочка 3-х лет, выжившая в авиакатастрофе, уже катается по больницеДевочка 3-х лет, выжившая в авиакатастрофе, уже катается по больнице
Выжившие в ДТП в Марий-Эл находятся в тяжёлом состоянииВыжившие в ДТП в Марий-Эл находятся в тяжёлом состоянии
Дмитрий Дюжев обиделся на людей в аэропортеДмитрий Дюжев обиделся на людей в аэропорте
Скоро sim-карта может заменить паспорт.Скоро sim-карта может заменить паспорт.
Девочка выжила при авиакатастрофе с L-410Девочка выжила при авиакатастрофе с L-410
Сборная Италии не приедет в Россию на ЧМ-2018Сборная Италии не приедет в Россию на ЧМ-2018
США "навечно" ввели санкции против РоссииСША "навечно" ввели санкции против России
Минобороны РФ представило факты прикрытия террористов СШАМинобороны РФ представило факты прикрытия террористов США
далее топ дня...
 Фотожурнал: фото-топ за месяц, галерея всех фото Фотожурнал 
 Новости партнеров
 Топ новости разделов сегодня Топ новости разделов 
США "навечно" ввели санкции против РоссииСША "навечно" ввели санкции против России
Правила ловли рыбы в России будут измененыПравила ловли рыбы в России будут изменены
Песков призвал не осуждать школьника за выступление в бундестагеПесков призвал не осуждать школьника за выступление в бундестаге
Как быстро похудеть: 3 важных фактораКак быстро похудеть: 3 важных фактора
Скоро sim-карта может заменить паспорт.Скоро sim-карта может заменить паспорт.
Опубликована информация об "экстремальной" радиации на УралеОпубликована информация об "экстремальной" радиации на Урале
Российские полицейские нашли заказчиков телефонных звонков о ложном "минировании" объектов в России.Российские полицейские нашли заказчиков телефонных звонков о ложном "минировании"...
Минобороны РФ представило факты прикрытия террористов СШАМинобороны РФ представило факты прикрытия террористов США
Если вы уже слушаете новогодние песни, то у нас для вас плохая новостьЕсли вы уже слушаете новогодние песни, то у нас для вас плохая новость
Дмитрий Дюжев обиделся на людей в аэропортеДмитрий Дюжев обиделся на людей в аэропорте
далее...
 Личное мнение Личное мнение 

 Новости о знаменитостях Знаменитости 
Новость: 16 июля 18:14: Айза Долматова рассказала правду о своем бойбфрендеАйза Долматова рассказала правду о своем бойбфренде

Новость: 19 августа 17:35: Муз-ТВ спровоцировало флэшмоб среди популярных поп-исполнителей и актёровМуз-ТВ спровоцировало флэшмоб среди популярных поп-исполнителей и актёров


 Заплатим за ваше мнение!
Получайте до 1,5 долларов за каждую заполненную анкету!



 Новости общества Новости общества 
16 сентября, 10:16

Врачи мира - пациентам

Новости общества: Врачи мира - пациентам
При инициативе ассоциации общественных организаций объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" состоялась IV Международная конференция "Врачи мира - пациентам". Организаторам удалось собрать на одной площадке некоммерческие общественные организации, пациентские объединения, представителей медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти. В рамках Конференции обсуждались актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и редкими генетическими заболеваниями, вопросы улучшения качества жизни пациентов, а также необходимые меры по обеспечению равного доступа к лечению.

Конференция стала логическим продолжением ряда мероприятий, посвященных редким заболеваниям в 2011 году: День редких заболеваний, Всероссийская практическая конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, II Всероссийская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям - "Дорога жизни".

В первый день Конференции обсуждались актуальные проблемы пациентов и пациентских организаций в России и за рубежом. Мясникова И.В., Президент Всероссийского Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент Межрегиональная общественная организация "Помощь больным муковисцидозом" представила опыт работы международных пациентских организаций и форму их сотрудничество с законодательными и исполнительными органами власти на примере EMA (European Medical Agency), где пациенты консультируют и поддерживают законодателей. Она заявила: "Последнее время роль пациентских организаций, как в мире, так и в России растет, планируется еще большее усиление их роли".

В России медицина в основном направлена на оказание помощи пациентам с наиболее известными распространенными заболеваниями. Диагностика редких болезней затруднена или недоступна. Информация о возможностях лечения замалчивается, так как стоимость лекарственных средств высока, а региональные бюджеты ограничены. На помощь пациентам приходит интернет как основной ресурс получения информации. В рамках круглого стола Каримова С.И., Президент Национальной ассоциации больных редкими заболеваниями "Генетика", представила трехлетний опыт работы Информационного портала и Информационного Центра по редким заболеваниям. Центр оказывает всестороннюю консультативную помощь пациентам, их родственникам, медицинским и социальным работникам, представителям органов государственной власти, науки и бизнеса, повышает эффективность их взаимодействия, ведет регистры по редким болезням.

О возможностях интернета сообщил в своем докладе Бочаров А., Президент Межрегиональной общественной организации "Содействие больным саркомой": "Посредством социальных сетей нам удалось объединить больных по всей России, и теперь мы можем представлять свои интересы в региональных и федеральных органах здравоохранения, что должно способствовать решению проблем и потребностей таких пациентов. Большим подспорьем к информированию населения о больных с таким редким заболеванием как саркома явилось создание онлайн-площадки проекта "Ради жизни". Совместно с ВЕГИС (Восточно-Европейская группа по изучению сарком) мы оказываем психологическую и консультационную помощь пациентам и их родственникам".

Во второй день Конференции прошло открытое Пленарное заседание Совета
общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, на котором члены экспертной группы по редким заболеваниям обсудили правки к проекту закона "Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации". Среди существующих проблем эксперты отметили недоступность диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие научных знаний о заболевании и качественного оказания медицинской помощи.

"В первую очередь для решения проблем пациентов важно расширить понятие "редкие заболевания" и разделить его на две группы: наследственные генетические заболевания и заболевания, которые возникают под воздействием факторов внешней среды", - заявила Ларионова В. И., руководитель лаборатории молекулярной диагностики, доктор медицинских наук, врач высшей категории. Также она перечислила следующие шаги, которые необходимо предпринять для улучшения ситуации с оказанием помощи больным с редкими заболеваниями: проведение образовательных программ среди врачей всех специальностей, которые должны выявлять начало болезни на ранних стадиях; расширение скрининговых программ; создание системы взаимосвязи медицинских учреждений, позволяющих выполнить необходимые диагностические процедуры.

В этой связи Захарова Е.Ю., к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, отметила: "Для улучшения ситуации с диагностикой нецелесообразно строить новые медицинские центры. То, что сейчас необходимо, - это закрепить за существующими центрами специализации по редким заболеваниям, а также увеличить объем средств, выделяемых на диагностику, ведь сейчас эти немалые траты ложатся на плечи самих пациентов".

Следующим вопросом, требующим незамедлительного решения, является недоступность лекарственного обеспечения. Жулев Ю.А., Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, описал проблему так: "Человеку для получения льготного лекарства по федеральной программе ДЛО, необходимо иметь инвалидность. Это означает, что больной не может получать своевременное лечение сразу, до получения инвалидности". Для того чтобы решить проблему доступа пациентов к эффективному лечению, необходимо внести существенные изменения в законодательство.

В рамках обсуждения проекта закона "Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации" Хвостикова Е.И, Председатель правления Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов с детства с поражением надпочечников "Вторая жизнь", Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "Геном", ГАООРДИ, подвела итоги встречи и наметила планы на будущее. "Мы будем продолжать выступать за расширение программы "7 нозологий" и бороться за то, чтобы в законе было предусмотрено место для новых "сиротских" лекарственных средств". Только создание законодательной базы, учитывающей все недостатки сегодняшней системы, сможет решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями. По мнению Л.А.Косткиной, Вице-губернатора Санкт-Петербурга, "нужно расширять список орфанных заболеваний - в законе должно быть уже не 7, а порядка 13 нозологий, требующих дорогостоящего лечения".

Согласно Конституции, каждый гражданин РФ имеет право на лечение, реабилитацию, на паллиативную помощь. Система здравоохранения призвана обеспечить равный доступ граждан к наиболее эффективным медицинским технологиям и лекарственным средствам, в том числе пациентам с редкими заболеваниями. Поэтому очень важно, чтобы в новом законе об охране здоровья граждан данный принцип был предусмотрен.
[Читать все комментарии] [Напечатать новость]
  Комментарии к новости 
[Добавить комментарий]

Комментариев к этой новости пока нет. Добавьте первым свой комментарий!
[Добавить комментарий]
 Хроника новостей: Новости общества Хроника новостей 
Глава Минобра считает что Россия может гордиться своей системой образования

8 ноября 11:19
Увеличен штраф за непропуск пешеходов

31 октября 10:19
Круговые перекрёстки теперь надо проезжать по новому

30 октября 18:23
Путин дал команду на старт ракет

27 октября 10:22
Путин принял российскую команду WordSkills

25 октября 10:27
Армия США пристально наблюдает за строительством Крымского моста

24 октября 09:22
Неожиданные преимущества регулярного потребления горячей питьевой воды

20 октября 19:06
Наконец-то граждане смогут стами штрафовать нарушителей ПДД

20 октября 09:03
Инспектора ГИБДД перестанут отнимать права у водителей

18 октября 12:50
Депутат Госдумы предлагает отменить новогодние каникулы

18 октября 12:41
McDonald`s испытывает необычный способ заставить посетителей общаться между собой

17 октября 12:56
Курильщикам запретят курить у подъездов

17 октября 09:39
Непропуск пешехода будет стоить водителю 2500 руб/

11 октября 11:06
Роскомнадзор заблокировал крупнейший сайт c онлайн фильмами

11 октября 10:49
Урок шахмат введут в российских школах

10 октября 15:14
Развеян миф о влиянии спиннеров на детскую психику

3 октября 07:59
Ликвидированы командиры боевиков, напавших на наших военных

27 сентября 09:57
Почему спать лучше голым

26 сентября 11:24
МВД будет штрафовать по видео нарушения ПДД

25 сентября 16:22
Путин неожиданно посетил офис Яндекса

22 сентября 10:16
Синоптики прогнозируют теплую погоду до начала октября

21 сентября 08:44
Ренат Акчурин: российская кардиология на уровне европейской

20 сентября 09:33
Российские программисты взяли три золотых медали на олимпиаде

19 сентября 17:10
Как стать хорошим собеседником

18 сентября 10:19
Корабли ВМС Китая зашли на российскую морскую базу

18 сентября 08:33
11 российских ВУЗов вошли в мировой рейтинг

14 сентября 09:46
Путин высказал претензии губернатору Владимирской области

13 сентября 10:03
Продолжительность жизни Россиян удлинилась на полгода

12 сентября 08:56
10 сентября в России прошли выборы

11 сентября 16:11
Парень 9 лет каждый день делал селфи и сделал из этого видео

9 сентября 16:07
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25 >> 1863
 Главная новость дня Главная новость дня 
Песков призвал не осуждать школьника за выступление в бундестаге Песков призвал не осуждать школьника за выступление в бундестаге
 
 Эксклюзив Эксклюзив 
Пора ли продавать акции Apple? Пора ли продавать акции Apple?
 
  Топ новостей Опросы 
 Фоторепортажи: новости с подборкой фотографий Фоторепортажи 
Юлия Началова страдает от прогрессирующей подагры (фото)
Водитель разбил юбилейный Ferrari через час после покупки (фото)
Кристен Стюарт встречается с женщиной
Матвиенко: Бузова далеко не дура (видео)
Николас Кейдж сломал ногу во время съемок
 Новости партнеров
 Новости дня Новости дня 
 
Новость: Опубликована информация об "экстремальной" радиации на УралеОпубликована информация об "экстремальной" радиации на Урале
 
Новость: Песков призвал не осуждать школьника за выступление в бундестагеПесков призвал не осуждать школьника за выступление в бундестаге
 
  Copyright © RIN 2000-
* Обратная связь
Контактная информация  
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ