Российская Информационная Сеть
English   Контакты
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ
ТОП-дайджест  Хроника  Эксклюзив  Фоторепортажи  Личное мнение  Погода  Комментарии  Поиск  RSS  Интернет-радио  
 Топ 20 сегодня Топ 20 сегодня 
Россия ведет переговоры о продаже С-400 на Ближний Восток и в Юго-Восточную...
Трамп продлил работу правительства на две недели
Источник раскрыл детали расследования ФСБ по делу полковника Максименко...
В Киеве объяснили снижение транзита российского газа через Украину
Клинцевич назвал "хамством" отказ Украины забрать военную технику из КрымаКлинцевич назвал "хамством" отказ Украины забрать военную технику из Крыма...
Пять мирных жителей ранены из-за обстрела силовиков, заявили в ДНРПять мирных жителей ранены из-за обстрела силовиков, заявили в ДНР
Турция не обещала России, что ограничится операцией в АфринеТурция не обещала России, что ограничится операцией в Африне
Турция заблокировала участие курдской партии в конгрессе по СирииТурция заблокировала участие курдской партии в конгрессе по Сирии
В Госдуме предложили ограничить регистрацию детей в соцсетяхВ Госдуме предложили ограничить регистрацию детей в соцсетях
Турецкие войска начали новое наступление на АфринТурецкие войска начали новое наступление на Африн
далее топ дня...
 Фотожурнал: фото-топ за месяц, галерея всех фото Фотожурнал 
 Новости партнеров
 Топ новости разделов сегодня Топ новости разделов 
Россия ведет переговоры о продаже С-400 на Ближний Восток и в Юго-Восточную АзиюРоссия ведет переговоры о продаже С-400 на Ближний Восток и в Юго-Восточную...
Американский сенат перенес голосование по временному бюджетуАмериканский сенат перенес голосование по временному бюджету
Пермская школа, где произошла поножовщина, возобновит занятияПермская школа, где произошла поножовщина, возобновит занятия
Глава британского генштаба признал преимущество российской армииГлава британского генштаба признал преимущество российской армии
Скоро sim-карта может заменить паспорт.Скоро sim-карта может заменить паспорт.
При нападении на отель в Кабуле погибли семь украинцевПри нападении на отель в Кабуле погибли семь украинцев
Пострадавшим при нападении на школу в Улан-Удэ выплатят компенсацииПострадавшим при нападении на школу в Улан-Удэ выплатят компенсации
При строительстве космодрома Восточный украли еще 7,6 миллиона рублейПри строительстве космодрома Восточный украли еще 7,6 миллиона рублей
Если вы уже слушаете новогодние песни, то у нас для вас плохая новостьЕсли вы уже слушаете новогодние песни, то у нас для вас плохая новость
В Госдуму внесли проект о запрете на вход для журналистов американских СМИ-иноагентовВ Госдуму внесли проект о запрете на вход для журналистов американских...
далее...
 Личное мнение Личное мнение 

 Новости о знаменитостях Знаменитости 
Новость: 18 августа 14:54: Слухи о закрытии передачи «Давай поженимся»Слухи о закрытии передачи «Давай поженимся»

Новость: 29 июля 16:01: Звездная Coca-Cola - самый яркий летний хит на Europa Plus LiveЗвездная Coca-Cola - самый яркий летний хит на Europa Plus Live


 Заплатим за ваше мнение!
Получайте до 1,5 долларов за каждую заполненную анкету!



 Новости общества Новости общества 
16 сентября, 10:16

Врачи мира - пациентам

Новости общества: Врачи мира - пациентам
При инициативе ассоциации общественных организаций объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" состоялась IV Международная конференция "Врачи мира - пациентам". Организаторам удалось собрать на одной площадке некоммерческие общественные организации, пациентские объединения, представителей медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти. В рамках Конференции обсуждались актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и редкими генетическими заболеваниями, вопросы улучшения качества жизни пациентов, а также необходимые меры по обеспечению равного доступа к лечению.

Конференция стала логическим продолжением ряда мероприятий, посвященных редким заболеваниям в 2011 году: День редких заболеваний, Всероссийская практическая конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, II Всероссийская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям - "Дорога жизни".

В первый день Конференции обсуждались актуальные проблемы пациентов и пациентских организаций в России и за рубежом. Мясникова И.В., Президент Всероссийского Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент Межрегиональная общественная организация "Помощь больным муковисцидозом" представила опыт работы международных пациентских организаций и форму их сотрудничество с законодательными и исполнительными органами власти на примере EMA (European Medical Agency), где пациенты консультируют и поддерживают законодателей. Она заявила: "Последнее время роль пациентских организаций, как в мире, так и в России растет, планируется еще большее усиление их роли".

В России медицина в основном направлена на оказание помощи пациентам с наиболее известными распространенными заболеваниями. Диагностика редких болезней затруднена или недоступна. Информация о возможностях лечения замалчивается, так как стоимость лекарственных средств высока, а региональные бюджеты ограничены. На помощь пациентам приходит интернет как основной ресурс получения информации. В рамках круглого стола Каримова С.И., Президент Национальной ассоциации больных редкими заболеваниями "Генетика", представила трехлетний опыт работы Информационного портала и Информационного Центра по редким заболеваниям. Центр оказывает всестороннюю консультативную помощь пациентам, их родственникам, медицинским и социальным работникам, представителям органов государственной власти, науки и бизнеса, повышает эффективность их взаимодействия, ведет регистры по редким болезням.

О возможностях интернета сообщил в своем докладе Бочаров А., Президент Межрегиональной общественной организации "Содействие больным саркомой": "Посредством социальных сетей нам удалось объединить больных по всей России, и теперь мы можем представлять свои интересы в региональных и федеральных органах здравоохранения, что должно способствовать решению проблем и потребностей таких пациентов. Большим подспорьем к информированию населения о больных с таким редким заболеванием как саркома явилось создание онлайн-площадки проекта "Ради жизни". Совместно с ВЕГИС (Восточно-Европейская группа по изучению сарком) мы оказываем психологическую и консультационную помощь пациентам и их родственникам".

Во второй день Конференции прошло открытое Пленарное заседание Совета
общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, на котором члены экспертной группы по редким заболеваниям обсудили правки к проекту закона "Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации". Среди существующих проблем эксперты отметили недоступность диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие научных знаний о заболевании и качественного оказания медицинской помощи.

"В первую очередь для решения проблем пациентов важно расширить понятие "редкие заболевания" и разделить его на две группы: наследственные генетические заболевания и заболевания, которые возникают под воздействием факторов внешней среды", - заявила Ларионова В. И., руководитель лаборатории молекулярной диагностики, доктор медицинских наук, врач высшей категории. Также она перечислила следующие шаги, которые необходимо предпринять для улучшения ситуации с оказанием помощи больным с редкими заболеваниями: проведение образовательных программ среди врачей всех специальностей, которые должны выявлять начало болезни на ранних стадиях; расширение скрининговых программ; создание системы взаимосвязи медицинских учреждений, позволяющих выполнить необходимые диагностические процедуры.

В этой связи Захарова Е.Ю., к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, отметила: "Для улучшения ситуации с диагностикой нецелесообразно строить новые медицинские центры. То, что сейчас необходимо, - это закрепить за существующими центрами специализации по редким заболеваниям, а также увеличить объем средств, выделяемых на диагностику, ведь сейчас эти немалые траты ложатся на плечи самих пациентов".

Следующим вопросом, требующим незамедлительного решения, является недоступность лекарственного обеспечения. Жулев Ю.А., Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, описал проблему так: "Человеку для получения льготного лекарства по федеральной программе ДЛО, необходимо иметь инвалидность. Это означает, что больной не может получать своевременное лечение сразу, до получения инвалидности". Для того чтобы решить проблему доступа пациентов к эффективному лечению, необходимо внести существенные изменения в законодательство.

В рамках обсуждения проекта закона "Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации" Хвостикова Е.И, Председатель правления Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов с детства с поражением надпочечников "Вторая жизнь", Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "Геном", ГАООРДИ, подвела итоги встречи и наметила планы на будущее. "Мы будем продолжать выступать за расширение программы "7 нозологий" и бороться за то, чтобы в законе было предусмотрено место для новых "сиротских" лекарственных средств". Только создание законодательной базы, учитывающей все недостатки сегодняшней системы, сможет решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями. По мнению Л.А.Косткиной, Вице-губернатора Санкт-Петербурга, "нужно расширять список орфанных заболеваний - в законе должно быть уже не 7, а порядка 13 нозологий, требующих дорогостоящего лечения".

Согласно Конституции, каждый гражданин РФ имеет право на лечение, реабилитацию, на паллиативную помощь. Система здравоохранения призвана обеспечить равный доступ граждан к наиболее эффективным медицинским технологиям и лекарственным средствам, в том числе пациентам с редкими заболеваниями. Поэтому очень важно, чтобы в новом законе об охране здоровья граждан данный принцип был предусмотрен.
[Читать все комментарии] [Напечатать новость]
  Комментарии к новости 
[Добавить комментарий]

Комментариев к этой новости пока нет. Добавьте первым свой комментарий!
[Добавить комментарий]
 Хроника новостей: Новости общества Хроника новостей 
Пермская школа, где произошла поножовщина, возобновит занятия

17 января 08:04
В чем встречать Новый 2006 год

31 декабря 10:22
ЦИК уведомят о дате сбора инициативной группы по выдвижению Путина

19 декабря 22:04
В Крыму прокомментировали планы Киева расширить вещание на полуострове

18 декабря 11:04
СМИ сообщили о создании на Дальнем Востоке новой армии

18 декабря 08:04
Улюкаев отказался от передач в СИЗО

18 декабря 06:04
Украинцев стало меньше еще на 150 тысяч

17 декабря 06:04
Госдума приняла закон об ужесточении наказания за живодерство

13 декабря 15:04
Транзит газа через Украину в Евросоюз сократился почти на четверть

13 декабря 10:04
В России появятся новые дорожные знаки

12 декабря 09:04
В России появятся новые дорожные знаки, сообщили СМИ

12 декабря 08:04
Россия выводит войска из Сирии

11 декабря 14:04
Минтруд назвал сумму ежемесячной выплаты на первого и второго ребенка

11 декабря 09:04
Глава Минтруда допустил новые меры по поддержке рождаемости

11 декабря 04:04
Минюст включил в список иноагентов девять СМИ

5 декабря 10:04
В храме Христа Спасителя начался Архиерейский собор РПЦ

29 ноября 10:04
Командующий группировкой российских войск в Сирии возглавил ВКС России

29 ноября 01:04
В России введут ежемесячную выплату на рождение первенца

28 ноября 15:04
Владимир Путин учредил в России День добровольца 5 декабря

27 ноября 22:04
Москва прощается с Дмитрием Хворостовским

27 ноября 11:04
Песков призвал не осуждать школьника за выступление в бундестаге

21 ноября 13:28
Глава Минобра считает что Россия может гордиться своей системой образования

8 ноября 11:19
Увеличен штраф за непропуск пешеходов

31 октября 10:19
Круговые перекрёстки теперь надо проезжать по новому

30 октября 18:23
Путин дал команду на старт ракет

27 октября 10:22
Путин принял российскую команду WordSkills

25 октября 10:27
Армия США пристально наблюдает за строительством Крымского моста

24 октября 09:22
Неожиданные преимущества регулярного потребления горячей питьевой воды

20 октября 19:06
Наконец-то граждане смогут стами штрафовать нарушителей ПДД

20 октября 09:03
Инспектора ГИБДД перестанут отнимать права у водителей

18 октября 12:50
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25 >> 1863
 Главная новость дня Главная новость дня 
Трамп продлил работу правительства на две недели
 
 Эксклюзив Эксклюзив 
Пора ли продавать акции Apple? Пора ли продавать акции Apple?
 
  Топ новостей Опросы 
 Фоторепортажи: новости с подборкой фотографий Фоторепортажи 
Шестилетняя модель выросла и стала сенсацией на Неделе Моды в Нью-Йорке
Юлия Началова страдает от прогрессирующей подагры (фото)
7 сезон Игры престолов будет коротким (фото)
Ким Кардашян рассказала об ограблении в Париже
Шестилетняя модель выросла и стала сенсацией на Неделе Моды в Нью-Йорке...
 Новости партнеров
 Новости дня Новости дня 
 
  Copyright © RIN 2000-
* Обратная связь
Контактная информация  
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ