Российская Информационная Сеть
English   Контакты
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ
ТОП-дайджест  Хроника  Эксклюзив  Фоторепортажи  Личное мнение  Погода  Комментарии  Поиск  RSS  Интернет-радио  
 Топ 20 сегодня Топ 20 сегодня 
Трамп призвал все страны избавиться от торговых барьеров и пошлин
Жители Идлиба сообщили о готовящейся провокации боевиков против России
Асад заявил, что не позволит Западу участвовать в восстановлении Сирии
РПК приостановила военные действия против турецких властей из-за выборов...
В Турции проходят президентские и парламентские выборы
"Алые паруса" в Петербурге собрали десятки тысяч выпускников и футбольных...
В Раде рассказали, чем обернется выполнение требований МВФ
Итальянский вице-премьер назвал Макрона наглецом
Страны ОПЕК+ согласовали увеличение добычи нефтиСтраны ОПЕК+ согласовали увеличение добычи нефти
Сирийская армия отразила масштабную атаку боевиков "ан-Нусры"*Сирийская армия отразила масштабную атаку боевиков "ан-Нусры"*
далее топ дня...
 Фотожурнал: фото-топ за месяц, галерея всех фото Фотожурнал 
 Новости партнеров
 Топ новости разделов сегодня Топ новости разделов 
Трамп призвал все страны избавиться от торговых барьеров и пошлинТрамп призвал все страны избавиться от торговых барьеров и пошлин
Рубль уверенно растет на фоне отсрочки введения новых санкцийРубль уверенно растет на фоне отсрочки введения новых санкций
Конституционный суд разрешил магистрантам получать отсрочку от армииКонституционный суд разрешил магистрантам получать отсрочку от армии
В Кремле прокомментировали ситуацию с TelegramВ Кремле прокомментировали ситуацию с Telegram
Как провести полезный онлайн вебинарКак провести полезный онлайн вебинар
В кузбасском управлении МЧС прошли обыски по делу о пожаре в "Зимней Вишне"В кузбасском управлении МЧС прошли обыски по делу о пожаре в "Зимней Вишне"...
Учительница в Стерлитамаке пыталась защитить детей от нападавшего школьникаУчительница в Стерлитамаке пыталась защитить детей от нападавшего школьника...
Российские военные нашли в сирийской Думе склад веществ для производства химоружияРоссийские военные нашли в сирийской Думе склад веществ для производства...
Павел Дуров получил британское гражданствоПавел Дуров получил британское гражданство
Собчак сообщила, что на нее напали в центре МосквыСобчак сообщила, что на нее напали в центре Москвы
далее...
 Личное мнение Личное мнение 

 Новости о знаменитостях Знаменитости 
Новость: 29 июля 16:01: Звездная Coca-Cola - самый яркий летний хит на Europa Plus LiveЗвездная Coca-Cola - самый яркий летний хит на Europa Plus Live

Новость: 17 августа 14:48: Певица Рианна создала коллекцию носков со своим изображениемПевица Рианна создала коллекцию носков со своим изображением


 Заплатим за ваше мнение!
Получайте до 1,5 долларов за каждую заполненную анкету!



 Новости общества Новости общества 
16 сентября, 10:16

Врачи мира - пациентам

Новости общества: Врачи мира - пациентам
При инициативе ассоциации общественных организаций объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" состоялась IV Международная конференция "Врачи мира - пациентам". Организаторам удалось собрать на одной площадке некоммерческие общественные организации, пациентские объединения, представителей медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти. В рамках Конференции обсуждались актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и редкими генетическими заболеваниями, вопросы улучшения качества жизни пациентов, а также необходимые меры по обеспечению равного доступа к лечению.

Конференция стала логическим продолжением ряда мероприятий, посвященных редким заболеваниям в 2011 году: День редких заболеваний, Всероссийская практическая конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, II Всероссийская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям - "Дорога жизни".

В первый день Конференции обсуждались актуальные проблемы пациентов и пациентских организаций в России и за рубежом. Мясникова И.В., Президент Всероссийского Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент Межрегиональная общественная организация "Помощь больным муковисцидозом" представила опыт работы международных пациентских организаций и форму их сотрудничество с законодательными и исполнительными органами власти на примере EMA (European Medical Agency), где пациенты консультируют и поддерживают законодателей. Она заявила: "Последнее время роль пациентских организаций, как в мире, так и в России растет, планируется еще большее усиление их роли".

В России медицина в основном направлена на оказание помощи пациентам с наиболее известными распространенными заболеваниями. Диагностика редких болезней затруднена или недоступна. Информация о возможностях лечения замалчивается, так как стоимость лекарственных средств высока, а региональные бюджеты ограничены. На помощь пациентам приходит интернет как основной ресурс получения информации. В рамках круглого стола Каримова С.И., Президент Национальной ассоциации больных редкими заболеваниями "Генетика", представила трехлетний опыт работы Информационного портала и Информационного Центра по редким заболеваниям. Центр оказывает всестороннюю консультативную помощь пациентам, их родственникам, медицинским и социальным работникам, представителям органов государственной власти, науки и бизнеса, повышает эффективность их взаимодействия, ведет регистры по редким болезням.

О возможностях интернета сообщил в своем докладе Бочаров А., Президент Межрегиональной общественной организации "Содействие больным саркомой": "Посредством социальных сетей нам удалось объединить больных по всей России, и теперь мы можем представлять свои интересы в региональных и федеральных органах здравоохранения, что должно способствовать решению проблем и потребностей таких пациентов. Большим подспорьем к информированию населения о больных с таким редким заболеванием как саркома явилось создание онлайн-площадки проекта "Ради жизни". Совместно с ВЕГИС (Восточно-Европейская группа по изучению сарком) мы оказываем психологическую и консультационную помощь пациентам и их родственникам".

Во второй день Конференции прошло открытое Пленарное заседание Совета
общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, на котором члены экспертной группы по редким заболеваниям обсудили правки к проекту закона "Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации". Среди существующих проблем эксперты отметили недоступность диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие научных знаний о заболевании и качественного оказания медицинской помощи.

"В первую очередь для решения проблем пациентов важно расширить понятие "редкие заболевания" и разделить его на две группы: наследственные генетические заболевания и заболевания, которые возникают под воздействием факторов внешней среды", - заявила Ларионова В. И., руководитель лаборатории молекулярной диагностики, доктор медицинских наук, врач высшей категории. Также она перечислила следующие шаги, которые необходимо предпринять для улучшения ситуации с оказанием помощи больным с редкими заболеваниями: проведение образовательных программ среди врачей всех специальностей, которые должны выявлять начало болезни на ранних стадиях; расширение скрининговых программ; создание системы взаимосвязи медицинских учреждений, позволяющих выполнить необходимые диагностические процедуры.

В этой связи Захарова Е.Ю., к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, отметила: "Для улучшения ситуации с диагностикой нецелесообразно строить новые медицинские центры. То, что сейчас необходимо, - это закрепить за существующими центрами специализации по редким заболеваниям, а также увеличить объем средств, выделяемых на диагностику, ведь сейчас эти немалые траты ложатся на плечи самих пациентов".

Следующим вопросом, требующим незамедлительного решения, является недоступность лекарственного обеспечения. Жулев Ю.А., Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, описал проблему так: "Человеку для получения льготного лекарства по федеральной программе ДЛО, необходимо иметь инвалидность. Это означает, что больной не может получать своевременное лечение сразу, до получения инвалидности". Для того чтобы решить проблему доступа пациентов к эффективному лечению, необходимо внести существенные изменения в законодательство.

В рамках обсуждения проекта закона "Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации" Хвостикова Е.И, Председатель правления Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов с детства с поражением надпочечников "Вторая жизнь", Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями "Геном", ГАООРДИ, подвела итоги встречи и наметила планы на будущее. "Мы будем продолжать выступать за расширение программы "7 нозологий" и бороться за то, чтобы в законе было предусмотрено место для новых "сиротских" лекарственных средств". Только создание законодательной базы, учитывающей все недостатки сегодняшней системы, сможет решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями. По мнению Л.А.Косткиной, Вице-губернатора Санкт-Петербурга, "нужно расширять список орфанных заболеваний - в законе должно быть уже не 7, а порядка 13 нозологий, требующих дорогостоящего лечения".

Согласно Конституции, каждый гражданин РФ имеет право на лечение, реабилитацию, на паллиативную помощь. Система здравоохранения призвана обеспечить равный доступ граждан к наиболее эффективным медицинским технологиям и лекарственным средствам, в том числе пациентам с редкими заболеваниями. Поэтому очень важно, чтобы в новом законе об охране здоровья граждан данный принцип был предусмотрен.
[Читать все комментарии] [Напечатать новость]
  Комментарии к новости 
[Добавить комментарий]

Комментариев к этой новости пока нет. Добавьте первым свой комментарий!
[Добавить комментарий]
 Хроника новостей: Новости общества Хроника новостей 
Конституционный суд разрешил магистрантам получать отсрочку от армии

17 апреля 12:04
Глава МЧС извинился перед родителями детей, погибших в "Зимней вишне"

2 апреля 12:04
Путин принял отставку Тулеева

1 апреля 10:04
Титов рассказал, о чем Путин говорил с кандидатами в президенты

19 марта 20:04
Путин призвал кандидатов в президенты к диалогу

19 марта 18:04
Посольство России пообещало обеспечить работу избирательных участков на Украине

17 марта 02:04
В Москве прощаются с Олегом Табаковым

15 марта 10:04
Собчак рассказала, зачем хотела поехать в Крым

13 марта 04:04
Путин подписал закон о повышении МРОТ

7 марта 17:04
Заключить под стражу предпринимателей теперь станет сложнее.

7 марта 08:00
В ДНР и ЛНР издали приказы о соблюдении "абсолютного перемирия" с 5 марта

4 марта 14:04
НАК раскрыл подробности предотвращенного в Москве теракта на 1 сентября

28 февраля 13:04
Кадыров ответил на запрет въезда в Латвию

26 февраля 11:04
В ЦИК прокомментировали ноту протеста Киева из-за выборов в Крыму

23 февраля 23:04
В Минобороны опровергли сообщения об атаке на авиабазу Хмеймим

13 февраля 19:04
Саратовские власти выплатят по миллиону рублей семьям погибших при крушении Ан-148

12 февраля 09:04
В МЧС назвали наиболее вероятные сценарии войны с Россией

10 февраля 04:04
В Воронеже похоронили погибшего в Сирии летчика Романа Филипова

8 февраля 18:04
Инспекторам ДПС запретили составлять протоколы на судей

8 февраля 17:04
Пилот второго Су-25 рассказал, как прикрывал майора Филипова в его последнем бою

7 февраля 03:04
Погибший в Сирии летчик получил звание Героя России

6 февраля 17:04
Названы проблемы, которые больше всего беспокоили россиян в 2017 году

6 февраля 05:04
Суд отменил арест врача Елены Мисюриной

5 февраля 17:04
Погибшего в Сирии пилота представили к званию Героя России

5 февраля 14:04
В Госдуме сообщили о работе спецназа в районе, откуда боевики сбили Су-25

4 февраля 14:04
ЦИК завершил прием подписей от кандидатов в президенты

31 января 19:04
Путин попросил прощения у российских олимпийцев

31 января 17:04
Путин пошутил о том, что его не включили в "кремлевский доклад"

30 января 16:04
Песков назвал "кремлевский доклад" фактически списком врагов США

30 января 13:04
Ежемесячные выплаты льготникам вырастут с февраля

29 января 12:04
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25 >> 1864
 Главная новость дня Главная новость дня 
Жители Идлиба сообщили о готовящейся провокации боевиков против России
 
 Эксклюзив Эксклюзив 
Как провести полезный онлайн вебинар Как провести полезный онлайн вебинар
 
  Топ новостей Опросы 
 Фоторепортажи: новости с подборкой фотографий Фоторепортажи 
Microsoft впервые показала крупнейший самолёт-носитель
Вуди Харрельсон бросил курить траву
Кристен Стюарт встречается с женщиной
Опубликованы ранние снимки Дэвида Боуи (фото)
68-летняя Пугачева показала свои морщины (фото)
 Новости партнеров
 Новости дня Новости дня 
 
  Copyright © RIN 2000-
* Обратная связь
Контактная информация  
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ