Российская Информационная Сеть
English   Контакты
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ
ТОП-дайджест  Хроника  Эксклюзив  Фоторепортажи  Личное мнение  Погода  Комментарии  Поиск  RSS  Интернет-радио  
 Топ 20 сегодня Топ 20 сегодня 
В Сирии к возвращению готовятся российские бомбардировщики Су-24В Сирии к возвращению готовятся российские бомбардировщики Су-24
Дональд Трамп переворачивает мир с ног на головуДональд Трамп переворачивает мир с ног на голову
Трамп использует Тайвань в качестве разменной монеты с КитаемТрамп использует Тайвань в качестве разменной монеты с Китаем
далее топ дня...
 Фотожурнал: фото-топ за месяц, галерея всех фото Фотожурнал 
 Новости партнеров
 Топ новости разделов сегодня Топ новости разделов 
В Сирии к возвращению готовятся российские бомбардировщики Су-24В Сирии к возвращению готовятся российские бомбардировщики Су-24
В Находке приостановлена программа переселения из ветхого жильяВ Находке приостановлена программа переселения из ветхого жилья
Православный мир готовится отмечать Крещение ГосподнеПравославный мир готовится отмечать Крещение Господне
НАСА: Мы не готовы к столкновению астероида с ЗемлейНАСА: Мы не готовы к столкновению астероида с Землей
Компания Nintendo выпустила новую игровую консольКомпания Nintendo выпустила новую игровую консоль
Сегодня в Киргизии общенациональный траурСегодня в Киргизии общенациональный траур
В США полицейский был убит во время переговоров с преступникомВ США полицейский был убит во время переговоров с преступником
Дональд Трамп переворачивает мир с ног на головуДональд Трамп переворачивает мир с ног на голову
Дружба с экс-возлюбленными вызывает психические расстройстваДружба с экс-возлюбленными вызывает психические расстройства
Рок-группа U2 решила отложить выпуск своего нового альбомаРок-группа U2 решила отложить выпуск своего нового альбома
далее...
 Личное мнение Личное мнение 

 Новости о знаменитостях Знаменитости 
Новость: 25 июля 10:30: На МУЗ-ТВ новая звездная ведущаяНа МУЗ-ТВ новая звездная ведущая

Новость: 19 августа 17:35: Муз-ТВ спровоцировало флэшмоб среди популярных поп-исполнителей и актёровМуз-ТВ спровоцировало флэшмоб среди популярных поп-исполнителей и актёров


 Заплатим за ваше мнение!
Получайте до 1,5 долларов за каждую заполненную анкету!



 Новости общества Новости общества 
6 марта, 11:16

Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку

Новости общества: Пациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку
В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечался 29 февраля, активно обсуждались вопросы лечения пациентов с орфанными заболеваниями пациентов в России. Министерство здравоохранения и социального развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими. В настоящее время обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование лекарственного обеспечения только для 24 нозологий. Несмотря на огромный шаг вперед к решению давно назревшего вопроса по обеспечению прав пациентов с редкими болезнями, принцип отбора заболеваний для включения в данный перечень, вызывает вопросы у общественных организаций и специалистов.

29 февраля 2012 в Минздравсоцразвития РФ состоялась видеоконференция с регионами по вопросам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, на которую также были приглашены представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", в котором впервые было дано определение и приняты критерии орфанных заболеваний, обеспечение таких пациентов является ответственностью региональных властей. Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала региональные органы управления здравоохранения "не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями" и заявила о возможности софинансирования высокозатратного лечения из федерального бюджета.

На прошлой неделе Минздравсоцразвития сформировало список, состоящий из 230 редких заболеваний, зафиксированных в России. В него вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тысяч населения) можно отнести к редким. Перечень не является окончательным и будет пересматриваться и обновляться.

Кроме того, министерство представило проект сокращенного списка из 24 заболеваний, больные которыми получат право на обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Данный список, который в ближайшее время готовится к утверждению Правительством, сейчас находится в фокусе внимания врачей, пациентов и широкой общественности.

По мнению Всероссийской организации орфанных заболеваний, критерии по включению в этот список тех или иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех. Государственное финансирование должно быть направлено на те патологии, для борьбы с которыми существует эффективное лечение, а также отработана методология, включающая первичную диагностику, стандарты лечения и полную маршрутизацию пациента. Прежде всего, речь идет о тех редких болезнях, в рамках терапии которых применяются препараты для ферментной заместительной терапии, лечебное питание и зарегистрированные в России высокоэффективные инновационные лекарственные препараты. Отдельного внимания заслуживают орфанные болезни, которые выявляются в ходе проведения тандемной масс- спектрометрии (высокотехнологичный метод исследования, позволяющий выявлять более 30 разных редких болезней обмена веществ) и массового скрининга новорожденных, с включением всех видов лечения.

"Такой список нозологий, которые в результате получат серьезную государственную поддержку как на федеральном, так и на региональном уровне, должен формироваться при участии врачей-специалистов, - считает председатель правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. - Мы предлагаем создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из ведущих медицинских специалистов, в котором будут работать рабочие группы по разным направлениям. Тогда это будет четко обоснованный и авторский документ". Критически важно, чтобы работа по данному проекту началась как можно скорее, и перечень из 24 болезней был утвержден в ближайшее время.

Второе обстоятельство, которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества и общественных организаций, заключается в том, что многие хронические и угрожающие жизни заболевания из числа редких остались за рамками списка. Например, из него полностью исключены редкие злокачественные образования - такие, как саркома мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы и многие другие редкие онкологические болезни, которых по европейским данным насчитывается около 200 различных форм.

"Таким образом, вопрос о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями, в настоящее время остался открытым: они не входят ни в "Список-24", ни в "7 нозологий", ни в какую-либо другую государственную программу, - говорит председатель МОД "Движение против рака" Николай Дронов. - Мы призываем Минздравсоцразвития РФ целостно подходить к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в ближайшее время проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов о решении данного вопроса".

В последние годы Россией сделан большой шаг вперед на пути к спасению пациентов с орфанными заболеваниями и улучшению качества их жизни. Однако по-прежнему многое еще только предстоит сделать, и для этого необходимо постоянное взаимодействие государства, пациентских организаций, ведущих специалистов и экспертов фармацевтической отрасли.
[Читать все комментарии] [Напечатать новость]
  Комментарии к новости 
[Добавить комментарий]

Комментариев к этой новости пока нет. Добавьте первым свой комментарий!
[Добавить комментарий]
 Хроника новостей: Новости общества Хроника новостей 
Петербург остался без грифонов

17 января 15:48
В Китае нашли 600-летнюю статую Будды

17 января 12:32
В Красноярске малышей закаляют на морозе

13 января 16:53
Ученые создали долговечные солнечные батареи

13 января 15:38
Экологов беспокоит стремительное загрязнение воздуха в Юго-Восточной Азии

13 января 12:35
В Великобритании мужчина готовится родить ребенка

12 января 16:58
На Камчатке водитель иномарки не пропустил машину скорой помощи

12 января 14:44
В Москве готовятся ко 2 волне эпидемии гриппа

11 января 16:13
30 поселений для экологического туризма открыли в Красноярском крае

9 января 16:52
Жители Ростова-на-Дону подали в суд на всю городскую администрацию

9 января 16:09
Россию атакуют аномальные морозы

9 января 15:02
700 смотрителей маяков встретят Новый год на рабочем месте

30 декабря 15:12
В Китае умер самый старый самец панды

30 декабря 10:47
В России разработали уникальную искусственную кожу

29 декабря 15:58
5 способов передвигаться по Москве, если вы турист

27 декабря 18:30
В мире осталось около 7100 особей гепардов

27 декабря 12:33
В Карачаево-Черкесии запустили новую гидроэлектростанцию

23 декабря 16:55
Создана вакцина против вируса Эбола

23 декабря 10:42
Изменение климата создает экстремальные погодные явления

16 декабря 13:36
Китай пытается очистить небо от смога

16 декабря 11:43
В России официально объявлена эпидемия гриппа

15 декабря 15:58
Ученые назвали новый вид пауков в честь "Шляпы" из "Гарри Поттера"

14 декабря 13:39
В Красноярском крае завершается строительство нового моста

13 декабря 15:44
Почти 200 семей могут оказаться на улице в дагестанском городе Каспийск

12 декабря 15:48
В России началась вспышка гриппа

12 декабря 14:33
В Египте найдена самая тяжелая женщина в мире

12 декабря 13:40
В Нефтегорске мерзнут обитатели передвижного зоопарка

9 декабря 15:59
В Индонезии обломки затонувших кораблей исчезли со дна моря

9 декабря 13:47
Найдены фрагменты хвоста динозавра, которому 99 млн лет

9 декабря 10:09
В Судане из-за смены климата наступает голод

8 декабря 09:41
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25 >> 1857
 Главная новость дня Главная новость дня 
Дональд Трамп переворачивает мир с ног на голову Дональд Трамп переворачивает мир с ног на голову
 
 Эксклюзив Эксклюзив 
Пора ли продавать акции Apple? Пора ли продавать акции Apple?
 
  Топ новостей Опросы 
 Фоторепортажи: новости с подборкой фотографий Фоторепортажи 
Драматический режиссер Прошкин впервые снял комедию
Скончался лидер группы Eagles Гленн Фрей
Все участницы Дом-2 идут работать в эскорт-услуги
Шаляпин нашел очередную пенсионерку (фото)
Кенни Уэст выпустил новый альбом
 Новости партнеров
 Новости дня Новости дня 
 
Новость: В Находке приостановлена программа переселения из ветхого жильяВ Находке приостановлена программа переселения из ветхого жилья
 
Новость: В Пакистане женщина убила свою дочь за непослушаниеВ Пакистане женщина убила свою дочь за непослушание
 
Новость: Православный мир готовится отмечать Крещение ГосподнеПравославный мир готовится отмечать Крещение Господне
 
Новость: В США полицейский был убит во время переговоров с преступникомВ США полицейский был убит во время переговоров с преступником
 
Новость: Путин: Досье на Трампа было "ложным"Путин: Досье на Трампа было "ложным"
 
Новость: В Африке проложили новую железную дорогуВ Африке проложили новую железную дорогу
 
  Copyright © RIN 2000-
* Обратная связь
Контактная информация  
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ