Мама борется за жизнь своего сына, родившегося без костей

У родившегося на свет младенца оказался тройной перелом голени. И это отвлекло его первых врачей от тщательного исследования причин его общего состояния.

То, что у малыша были частые судороги рук и ног, от которых он плакал, списали на обычные газы в животике, такие частые у новорожденных.

Но мама все-таки после выписки отвезла сынишку на обследование в Уфу. И выяснилось, что у мальчика целый букет болезней - одна страшнее другой. Самое главное то, что мальчик родился без костей. Их ему заменяют хрупкие хрящики. Из-за повышенной хрупкости скелета малыш из башкирского города Учалы Ромочка Юлов каждую секунду рискует получить перелом от любого резкого движения.

- Малыш страдает врожденным сахарным диабетом и фиброзной остеодисплазией, - рассказал "Жизни" главный эндокринолог Минздрава Башкирии, профессор Олег Малиевский. - Уникальный случай генетической поломки, которая вызвала и диабет, и деформацию костной ткани, вместо которой образовалась фиброзная (хрящевая) ткань. Внешне это незаметно. Но мальчика ожидают вечные переломы, так как фиброзная ткань очень хрупка.

Мама

- Я давно мечтала о сыне, - призналась "Жизни" 34 летняя мама Ромы Римма Юлова. - Но вначале решила сделать карьеру, много работала, копила на квартиру, пока не стала руководителем с приличной зарплатой. Пока была беременна, очень много работала на компьютере, мало гуляла - чтобы мой ребенок ни в чем не нуждался. И вот какая беда случилась! Говорят, есть такие материалы, которые растут вместе с костью и укрепляют ее. Но я не знаю, где их искать и какие деньги на них могут понадобиться. Ведь я воспитываю сына одна... Все бы отдала, лишь бы он был здоров.

- Шансы на то, что Рома сможет в будущем жить и расти как нормальный ребенок очень малы. Но они все-таки есть! - говорит профессор Малиевский. - Мы направили анализы Ромы и его мамы в английский город Эксетер - генетическую лабораторию медицинского университета, - чтобы убедиться в том, что характер его недуга носит наследственный характер. Чтобы избежать серьезных травм, мальчику в самом деле необходимы дорогостоящие лекарства.

Ромочка в свои семь месяцев едва научился держать головку. Римма переживает, что ее ребенку суждено всю жизнь сидеть на инсулине и что он не сможет даже выйти на улицу без риска не сломать себе что-нибудь...

ИНН 7707083893

Учалинское ОСБ N4580 г. Учалы

Р/с 47422810606499940008

Банк получателя:

Башкирское ОСБ N8598 г. Уфа

БИК 048073601

Корр. счет 30101810300000000601

Номер счета 42307810106491106143

Юловой Римме Фуатовне