Муковисцидоз: диагноз, с которым можно жить счастливо

Муковисцидоз - это диагноз, который заставляет многих родителей опускать руки. В России только начинается активная борьба с этим явлением. Но если посмотреть на такие страны, как Канада, где средняя продолжительность жизни с этим диагнозом составляет 48 лет, то появляется надежда. Правонажизнь.орг отмечает, что основная проблема отечественного направления заключается в отсутствии должного внимания к этому заболеванию. Но для хорошего результата требуется обеспечение больных лекарствами, а также организация стационарного лечения. Всем этим пока приходится заниматься на добровольных началах. И ярким примером успешной работы является общественная организация в Свердловской области - объединение больных муковисцидозом, а также родителей деток с таким диагнозом.

`Право на жизнь` - надежда для каждого

Вот уже несколько лет эта организациям занимается тем, что активно старается помочь людям, столкнувшимся с этой непростой болезнью. Основные направления деятельности включают:

• поддержку больных лекарствами. В данном случае участники объединения работают с законами. Они уже сумели добиться упрощения процедуры по получению препаратов, но на этом процесс не останавливается;
• организацию стационарного лечения. Это очень важный момент, так как грамотное лечение с участием специалистов помогает улучшить ситуацию, избежать осложнений. Людей, имеющих такой диагноз, нужно выделять в отдельную группу, чтобы помощь была наиболее эффективной;
• объединение родителей больных детей, а также взрослых, имеющих муковисцидоз. Самое худшее, что может быть после постановки диагноза, - это отчаяние, в которое впадают родители. Наслушавшись неутешительных цифр из статистики, они часто опускают руки и в панике предпринимают неверные действия. Но это только усугубляет ситуацию. Дети с муковисцидозом могут жить долго и счастливо - это должны знать все. Люди, которые состоят в объединении, делятся знаниями и опытом. Они поддерживают друг друга, получают правильную информацию. Это очень важный момент, который помогает многим семьям успешно справиться с болезнью.

Что можно сделать для организации?

Каждый, кто имеет отношение к такому недугу или просто хочет помочь, может связаться с представителями объединения. Чем больше людей будет заинтересовано в таком вопросе, тем быстрее и эффективнее будут решаться необходимые задачи. А для людей, которые болеют, каждая минута может стать решающей.