Российская Информационная Сеть
English   Контакты
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ
ТОП-дайджест  Хроника  Эксклюзив  Фоторепортажи  Личное мнение  Погода  Комментарии  Поиск  RSS  Интернет-радио  
 Топ 20 сегодня Топ 20 сегодня 
СМИ назвали причину смерти Карла ЛагерфельдаСМИ назвали причину смерти Карла Лагерфельда
США выведут войска из Сирии через территорию Ирака
Умер Карл Лагерфельд
Госдума приняла закон, запрещающий военным пользоваться гаджетами на службе...
Госдума приняла закон, запрещающий военным публиковать данные о службе
Захарова назвала обращение Трампа к венесуэльским военным шантажомЗахарова назвала обращение Трампа к венесуэльским военным шантажом
Глава австрийского газового концерна предрек конец "украинской монополии"...
Жители южных Курил высказались против передачи островов ЯпонииЖители южных Курил высказались против передачи островов Японии
Жители Курил высказались против передачи островов Японии
Минэкономразвития оценило ущерб от санкций
далее топ дня...
 Фотожурнал: фото-топ за месяц, галерея всех фото Фотожурнал 
 Новости партнеров
 Топ новости разделов сегодня Топ новости разделов 
СМИ назвали причину смерти Карла ЛагерфельдаСМИ назвали причину смерти Карла Лагерфельда
Как дела, S&P 500?Как дела, S&P 500?
В ГИБДД призвали пересмотреть штрафы за превышение скоростиВ ГИБДД призвали пересмотреть штрафы за превышение скорости
Ученые рассказали, действительно ли в Хабаровском крае упал метеоритУченые рассказали, действительно ли в Хабаровском крае упал метеорит
В ФАС сообщили о хакерской атаке на ресурсы службыВ ФАС сообщили о хакерской атаке на ресурсы службы
В ДНР заявили о прибытии в Донбасс состава с ядовитым веществомВ ДНР заявили о прибытии в Донбасс состава с ядовитым веществом
ФСБ задержала семь человек, собиравших деньги для боевиковФСБ задержала семь человек, собиравших деньги для боевиков
Мэр Клинцов заплатил 450 тысяч рублей за поездку детей чиновников в ТурциюМэр Клинцов заплатил 450 тысяч рублей за поездку детей чиновников в Турцию...
На Украине предложили ввести уголовную ответственность за торговлю с РоссиейНа Украине предложили ввести уголовную ответственность за торговлю с Россией...
Собчак сообщила, что на нее напали в центре МосквыСобчак сообщила, что на нее напали в центре Москвы
далее...
 Личное мнение Личное мнение 

 Новости о знаменитостях Знаменитости 
Новость: 12 августа 13:59: Театр МДМ будет ставить "Призрака Оперы"Театр МДМ будет ставить "Призрака Оперы"

Новость: 21 июля 08:55: John MartinJohn Martin


 Заплатим за ваше мнение!
Получайте до 1,5 долларов за каждую заполненную анкету!



 Новости общества Новости общества 
12 декабря, 10:43

Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств

Новости общества: Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств
На сайте Минздравсоцразвития РФ (http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0) опубликован проект перечня орфанных заболеваний, однако в него включены далеко не все редкие заболевания, от которых страдают Pоссийские пациенты. До 20 декабря 2011г. пациенты, родители, врачи, специалисты призываются к внесению предложений, дополнений и комментариев.

В список вошли 86 заболеваний, попадающие под понятие "редкие" - т.е., которыми страдают менее 10 человек на 100 тысяч населения. Впервые это понятие было закреплено законодательно в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", подписанном 21 ноября 2011 года. Предполагается, что Минздрав РФ будет вести федеральный регистр больных орфанными заболеваниями для того, чтобы обеспечить их бесплатными лекарственными средствами.

К сожалению, в проекте перечня орфанных заболеваний отсутствует ряд редких онкологических заболеваний, которые также подпадают под законодательно утвержденное определение. К примеру, саркома - сложно диагностируемая форма рака, требующая своевременного инновационного лечения. В настоящее время в России 5170 людей страдают от саркомы, и ежегодно она уносит жизни более 4500 пациентов трудоспособного возраста. Кроме того, саркома включает в себя несколько подтипов и, например, такая разновидность, как саркома мягких тканей, встречается приблизительно у 2 человек на 100 тысяч населения, а саркомы костей около 0.8 на 100 000. Внесение этого заболевания в данный перечень позволит спасти жизнь пациентам, который сегодня просто обречены. Согласно передовому международному опыту, при своевременном назначении инновационного лечения возможно продление жизни на 5 лет почти 90% пациентам с саркомой.

"Мы рады, что у нас есть шанс высказать свою просьбу, напрямую написав в Министерство Здравоохранения. Мы считаем, что такое заболевание, как саркома, должно быть включено в список редких заболеваний, - заявил Александр Бочаров, Представитель Межрегиональной общественной организации "Содействие больным саркомой", Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ. - Мы призываем всех больных саркомой, их близких и родственников внести свои комментарии на сайте Минздравсоцразвития, что позволит привлечь внимание государства к этому тяжелому онкологическому заболеванию".

"Саркомы являются очень агрессивными злокачественными опухолями и характеризуются быстрым течением в случае отсутствия необходимого лечения, но при длительном комбинированном лечении достаточно большой процент этих больных выздоравливает, - так охарактеризовал это заболевание А.А. Феденко, к.м.н., старший научный сотрудник отделения химиотерапии НИИ клинической онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. - Доступность и скорость оказания медицинской помощи пациенту, больному саркомой, имеет решающее значение для его жизни. На сегодняшний день существуют инновационные методы лечения сарком, требующие индивидуального, высокотехнологичного подхода, но они требуют больших денежных затрат, которые пациенты не в состоянии найти. Именно поэтому мы со стороны медицинского сообщества считаем необходимым внесение саркомы в перечень орфанных заболеваний".

Изменения и дополнения в список редких заболеваний могут быть внесены до 20 декабря. После чего перечень будет отправлен на утверждение в правительство РФ.

Справка:
О саркоме мягких тканей (СМТ)
Одним из самых редких орфанных заболеваний является саркома - сложно диагностируемая форма злокачественного новообразования, требующая своевременного инновационного лечения. Среди сарком выделяют более 100 подвидов. Из-за отсутствия ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях, около 50% пациентов с саркомами обращаются слишком поздно. При этом внедрение инновационных методов лечения этого заболевания позволяет увеличить продолжительность жизни больных саркомами. Если начать лечение на ранней стадии, то можно продлить 5-ти летнюю безрецидивную выживаемость у 70-80% пациентов.
Подробнее информацию о заболевании можно найти на сайте http://радижизни.рф

О Межрегиональной общественной организации "Содействие больным саркомой"
Основными целями Организации является защита прав и законных интересов пациентов онкологических учреждений, осуществление благотворительной деятельности для содействия деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан, решения проблем лечения и профилактики заболеваний, социальной реабилитации больных и членов их семей.
[Читать все комментарии] [Напечатать новость]
  Комментарии к новости 
[Добавить комментарий]

Комментариев к этой новости пока нет. Добавьте первым свой комментарий!
[Добавить комментарий]
 Хроника новостей: Новости общества Хроника новостей 
В ГИБДД призвали пересмотреть штрафы за превышение скорости

24 декабря 13:04
В России ужесточили правила хранения оружия

24 декабря 12:04
Россияне могут получить возможность приостанавливать выплаты по ипотеке

4 декабря 16:04
Составлен рейтинг трезвости российских регионов

26 ноября 02:04
В Госдуме предложили запретить продажу газировки и сладостей в школах

15 ноября 02:04
Правительство утвердило двухэтапную индексацию тарифов ЖКХ

14 ноября 08:04
Правительство намерено подготовить новый пакет мер по борьбе с бедностью

24 сентября 10:04
Голикова заявила о возможном повышении возраста продажи алкоголя

24 сентября 05:04
Кандидат от ЛДПР вышел вперед на выборах во Владимирской области?

24 сентября 01:04
Фургал победил на выборах губернатора Хабаровского края

23 сентября 21:04
Фургал лидирует на выборах в Хабаровском крае после обработки 99% протоколов

23 сентября 19:04
ООН включила Россию в группу стран с самым высоким уровнем развития

15 сентября 16:04
На российских дорогах установят динамические знаки

3 сентября 05:04
В Москве проходит прощание с Иосифом Кобзоном

2 сентября 08:04
В ДНР рассказали подробности теракта в центре Донецка

1 сентября 17:04
Голикова ответила на вопросы о пенсионных изменениях

31 августа 17:04
В Казани состоялся День ответственного самолечения

30 июля 17:39
Конституционный суд разрешил магистрантам получать отсрочку от армии

17 апреля 12:04
Глава МЧС извинился перед родителями детей, погибших в "Зимней вишне"

2 апреля 12:04
Путин принял отставку Тулеева

1 апреля 10:04
Титов рассказал, о чем Путин говорил с кандидатами в президенты

19 марта 20:04
Путин призвал кандидатов в президенты к диалогу

19 марта 18:04
Посольство России пообещало обеспечить работу избирательных участков на Украине

17 марта 02:04
В Москве прощаются с Олегом Табаковым

15 марта 10:04
Собчак рассказала, зачем хотела поехать в Крым

13 марта 04:04
Путин подписал закон о повышении МРОТ

7 марта 17:04
Заключить под стражу предпринимателей теперь станет сложнее.

7 марта 08:00
В ДНР и ЛНР издали приказы о соблюдении "абсолютного перемирия" с 5 марта

4 марта 14:04
НАК раскрыл подробности предотвращенного в Москве теракта на 1 сентября

28 февраля 13:04
Кадыров ответил на запрет въезда в Латвию

26 февраля 11:04
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25 >> 1865
 Главная новость дня Главная новость дня 
СМИ назвали причину смерти Карла Лагерфельда СМИ назвали причину смерти Карла Лагерфельда
 
 Эксклюзив Эксклюзив 
Как дела, S&P 500? Как дела, S&P 500?
 
  Топ новостей Опросы 
 Фоторепортажи: новости с подборкой фотографий Фоторепортажи 
Теперь в России есть купюры 200 и 2000 рублей
Новые маленькие кроссоверы известных марок выходят на рынок.
Бен Аффлек завершил лечение от алкогольной зависимости
Microsoft впервые показала крупнейший самолёт-носитель
Актер Шайя ЛаБаф лечится от алкогольной зависимости
 Новости партнеров
 Новости дня Новости дня 
 
  Copyright © RIN 2000-
* Обратная связь
Контактная информация  
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ