Российская Информационная Сеть
English   Контакты
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ
ТОП-дайджест  Хроника  Эксклюзив  Фоторепортажи  Личное мнение  Погода  Комментарии  Поиск  RSS  Интернет-радио  
 Топ 20 сегодня Топ 20 сегодня 
Фургал победил на выборах губернатора Хабаровского края
Фургал лидирует на выборах в Хабаровском крае после обработки 99% протоколов...
Опубликовано видео прохода кораблей ВМС Украины под Крымским мостом
Украина направила артиллерийские катера в Азовское море, сообщили СМИ
Украинские корабли ВМС приближаются к Крымскому мостуУкраинские корабли ВМС приближаются к Крымскому мосту
Минобороны обвинило Израиль в крушении Ил-20Минобороны обвинило Израиль в крушении Ил-20
На выборах в Хабаровском крае к 15:00 проголосовали почти 35% избирателейНа выборах в Хабаровском крае к 15:00 проголосовали почти 35% избирателей...
Штабы Шпорта и Фургала подали в избирком жалобы на нарушения в ходе выборовШтабы Шпорта и Фургала подали в избирком жалобы на нарушения в ходе выборов...
"Энергия" готова предложить туристам услугу облета Луны, сообщил источник"Энергия" готова предложить туристам услугу облета Луны, сообщил источник...
МИД Ирана вызвал глав дипмиссий трех стран ЕС в связи с терактом в АхвазеМИД Ирана вызвал глав дипмиссий трех стран ЕС в связи с терактом в Ахвазе...
далее топ дня...
 Фотожурнал: фото-топ за месяц, галерея всех фото Фотожурнал 
 Новости партнеров
 Топ новости разделов сегодня Топ новости разделов 
Фургал победил на выборах губернатора Хабаровского краяФургал победил на выборах губернатора Хабаровского края
США расширили санкции против РоссииСША расширили санкции против России
ООН включила Россию в группу стран с самым высоким уровнем развитияООН включила Россию в группу стран с самым высоким уровнем развития
Завершились учения "Восток-2018"Завершились учения "Восток-2018"
Как провести полезный онлайн вебинарКак провести полезный онлайн вебинар
В ДНР заявили об усилении активности украинских беспилотниковВ ДНР заявили об усилении активности украинских беспилотников
Задержанный за покушение на Захарченко в 2017 году раскрыл детали подготовки терактаЗадержанный за покушение на Захарченко в 2017 году раскрыл детали подготовки...
Столтенберг пригрозил ответом России в случае "кибератак"Столтенберг пригрозил ответом России в случае "кибератак"
На Украине предложили ввести уголовную ответственность за торговлю с РоссиейНа Украине предложили ввести уголовную ответственность за торговлю с Россией...
Собчак сообщила, что на нее напали в центре МосквыСобчак сообщила, что на нее напали в центре Москвы
далее...
 Личное мнение Личное мнение 

 Новости о знаменитостях Знаменитости 
Лимузин Ельцина выставлен на продажу

Новость: 25 августа 18:48: Бывший солист A`Studio запускает новый проектБывший солист A`Studio запускает новый проект


 Заплатим за ваше мнение!
Получайте до 1,5 долларов за каждую заполненную анкету!



 Новости общества Новости общества 
12 декабря, 10:43

Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств

Новости общества: Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств
На сайте Минздравсоцразвития РФ (http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0) опубликован проект перечня орфанных заболеваний, однако в него включены далеко не все редкие заболевания, от которых страдают Pоссийские пациенты. До 20 декабря 2011г. пациенты, родители, врачи, специалисты призываются к внесению предложений, дополнений и комментариев.

В список вошли 86 заболеваний, попадающие под понятие "редкие" - т.е., которыми страдают менее 10 человек на 100 тысяч населения. Впервые это понятие было закреплено законодательно в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", подписанном 21 ноября 2011 года. Предполагается, что Минздрав РФ будет вести федеральный регистр больных орфанными заболеваниями для того, чтобы обеспечить их бесплатными лекарственными средствами.

К сожалению, в проекте перечня орфанных заболеваний отсутствует ряд редких онкологических заболеваний, которые также подпадают под законодательно утвержденное определение. К примеру, саркома - сложно диагностируемая форма рака, требующая своевременного инновационного лечения. В настоящее время в России 5170 людей страдают от саркомы, и ежегодно она уносит жизни более 4500 пациентов трудоспособного возраста. Кроме того, саркома включает в себя несколько подтипов и, например, такая разновидность, как саркома мягких тканей, встречается приблизительно у 2 человек на 100 тысяч населения, а саркомы костей около 0.8 на 100 000. Внесение этого заболевания в данный перечень позволит спасти жизнь пациентам, который сегодня просто обречены. Согласно передовому международному опыту, при своевременном назначении инновационного лечения возможно продление жизни на 5 лет почти 90% пациентам с саркомой.

"Мы рады, что у нас есть шанс высказать свою просьбу, напрямую написав в Министерство Здравоохранения. Мы считаем, что такое заболевание, как саркома, должно быть включено в список редких заболеваний, - заявил Александр Бочаров, Представитель Межрегиональной общественной организации "Содействие больным саркомой", Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ. - Мы призываем всех больных саркомой, их близких и родственников внести свои комментарии на сайте Минздравсоцразвития, что позволит привлечь внимание государства к этому тяжелому онкологическому заболеванию".

"Саркомы являются очень агрессивными злокачественными опухолями и характеризуются быстрым течением в случае отсутствия необходимого лечения, но при длительном комбинированном лечении достаточно большой процент этих больных выздоравливает, - так охарактеризовал это заболевание А.А. Феденко, к.м.н., старший научный сотрудник отделения химиотерапии НИИ клинической онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. - Доступность и скорость оказания медицинской помощи пациенту, больному саркомой, имеет решающее значение для его жизни. На сегодняшний день существуют инновационные методы лечения сарком, требующие индивидуального, высокотехнологичного подхода, но они требуют больших денежных затрат, которые пациенты не в состоянии найти. Именно поэтому мы со стороны медицинского сообщества считаем необходимым внесение саркомы в перечень орфанных заболеваний".

Изменения и дополнения в список редких заболеваний могут быть внесены до 20 декабря. После чего перечень будет отправлен на утверждение в правительство РФ.

Справка:
О саркоме мягких тканей (СМТ)
Одним из самых редких орфанных заболеваний является саркома - сложно диагностируемая форма злокачественного новообразования, требующая своевременного инновационного лечения. Среди сарком выделяют более 100 подвидов. Из-за отсутствия ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях, около 50% пациентов с саркомами обращаются слишком поздно. При этом внедрение инновационных методов лечения этого заболевания позволяет увеличить продолжительность жизни больных саркомами. Если начать лечение на ранней стадии, то можно продлить 5-ти летнюю безрецидивную выживаемость у 70-80% пациентов.
Подробнее информацию о заболевании можно найти на сайте http://радижизни.рф

О Межрегиональной общественной организации "Содействие больным саркомой"
Основными целями Организации является защита прав и законных интересов пациентов онкологических учреждений, осуществление благотворительной деятельности для содействия деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан, решения проблем лечения и профилактики заболеваний, социальной реабилитации больных и членов их семей.
[Читать все комментарии] [Напечатать новость]
  Комментарии к новости 
[Добавить комментарий]

Комментариев к этой новости пока нет. Добавьте первым свой комментарий!
[Добавить комментарий]
 Хроника новостей: Новости общества Хроника новостей 
ООН включила Россию в группу стран с самым высоким уровнем развития

15 сентября 16:04
На российских дорогах установят динамические знаки

3 сентября 05:04
В Москве проходит прощание с Иосифом Кобзоном

2 сентября 08:04
В ДНР рассказали подробности теракта в центре Донецка

1 сентября 17:04
Голикова ответила на вопросы о пенсионных изменениях

31 августа 17:04
В Казани состоялся День ответственного самолечения

30 июля 17:39
Конституционный суд разрешил магистрантам получать отсрочку от армии

17 апреля 12:04
Глава МЧС извинился перед родителями детей, погибших в "Зимней вишне"

2 апреля 12:04
Путин принял отставку Тулеева

1 апреля 10:04
Титов рассказал, о чем Путин говорил с кандидатами в президенты

19 марта 20:04
Путин призвал кандидатов в президенты к диалогу

19 марта 18:04
Посольство России пообещало обеспечить работу избирательных участков на Украине

17 марта 02:04
В Москве прощаются с Олегом Табаковым

15 марта 10:04
Собчак рассказала, зачем хотела поехать в Крым

13 марта 04:04
Путин подписал закон о повышении МРОТ

7 марта 17:04
Заключить под стражу предпринимателей теперь станет сложнее.

7 марта 08:00
В ДНР и ЛНР издали приказы о соблюдении "абсолютного перемирия" с 5 марта

4 марта 14:04
НАК раскрыл подробности предотвращенного в Москве теракта на 1 сентября

28 февраля 13:04
Кадыров ответил на запрет въезда в Латвию

26 февраля 11:04
В ЦИК прокомментировали ноту протеста Киева из-за выборов в Крыму

23 февраля 23:04
В Минобороны опровергли сообщения об атаке на авиабазу Хмеймим

13 февраля 19:04
Саратовские власти выплатят по миллиону рублей семьям погибших при крушении Ан-148

12 февраля 09:04
В МЧС назвали наиболее вероятные сценарии войны с Россией

10 февраля 04:04
В Воронеже похоронили погибшего в Сирии летчика Романа Филипова

8 февраля 18:04
Инспекторам ДПС запретили составлять протоколы на судей

8 февраля 17:04
Пилот второго Су-25 рассказал, как прикрывал майора Филипова в его последнем бою

7 февраля 03:04
Погибший в Сирии летчик получил звание Героя России

6 февраля 17:04
Названы проблемы, которые больше всего беспокоили россиян в 2017 году

6 февраля 05:04
Суд отменил арест врача Елены Мисюриной

5 февраля 17:04
Погибшего в Сирии пилота представили к званию Героя России

5 февраля 14:04
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25 >> 1865
 Главная новость дня Главная новость дня 
Фургал лидирует на выборах в Хабаровском крае после обработки 99% протоколов
 
 Эксклюзив Эксклюзив 
Как провести полезный онлайн вебинар Как провести полезный онлайн вебинар
 
  Топ новостей Опросы 
 Фоторепортажи: новости с подборкой фотографий Фоторепортажи 
Фотографии Северной Кореи показали скрытые детали ракетной программы
Презентация iPhone X запомнилась конфузом
Джастину Биберу запретили выступать на сцене в Пекине
Вуди Харрельсон бросил курить траву
Пугачева затмила невесту Никиты Преснякова (фото, видео)
 Новости партнеров
 Новости дня Новости дня 
 
  Copyright © RIN 2000-
* Обратная связь
Контактная информация  
Политика  Общество  Экономика  Деловые  Наука  Hi-Tech  Культура  Шоу-бизнес  Спорт  Происшествия  Криминал  Скандалы  Пикантные  Зарубежные  ИноСМИ